Mä kahdedin niitä, jotka ovat kultalusikka suussa syntyneet. Tänään mulla on taas vaihteeksi todella huono päivä. Huoli ja murhe painaa sydäntä niin, että rytmihäiriöt häiritsee. Iltavuoroon pitäisi jaksaa mennä ja eilen tuli tieto, että mies joutuu lähtemään kauemmas töihin, mikä tarkoittaa sitä, että hän lähtee aamusta klo.5 ja palaa kotiin vasta klo.17-19. Mun kolmivuorotyö ei helpota sen enempää meidän perhe-elämää. Suunnitellut työvuorot menee pitkälle syksyyn, marraskuun puolelle ja minulla sattuu olemaan paljon iltavuoroja... tästäpä se myrskyn lykkäs. Mistä helvetistä saadaan lastenlikka niihin iltoihin kun minäkin olen töissä. Kuka on tarpeeksi pätevä huolehtimaan näistä lapsista, saatikka neuvomaan ja ohjaamaan kouluasioissa.

Miten saadaan hoidettua lapset kun taloudessa asuu kaksi erityislasta. Mua ahdistaa ja itkettää.. miten tästä jälleen selviää?? Kotiin en voi jäädä lapsia hoitamaan kun suomen yhteiskunta on organisoitu siten, että joudumme veneen alle, jos meistä jompikumpi jää pois töistä, mutta lapset taas vaatisi sen, että toinen vanhempi ois kotona kun eivät kertakaikkiaan pärjää.

Yksi syy miksi meidän teini ( miehen biologinen lapsi) tuli asumaan meille oli se, että hänet oli saatava eroon entisestä kaveriporukasta, sillä hänen ala-aste aika meni ojasta allikkoon, hänellä oli suuria vaikeuksia koulunkäynnissä ja käytöksessä. Nyt tilanne on rauhoittunut ja tasoittunut huomattavasti ja teini on aivan ihana lapsi, mutta koulun kanssa hänellä on edelleen suuria ongelmia. Hän ei mm. kykene/osaa/ viitsi kantaa itse vastuuta koulustaan (kun nyt vasta opettelee sellaisia taitoja uudelleen) mikä tarkoittaa sitä, että minä joudun organisoimaan hänen kokeisiin lukemiset, tauottamaan sen ja pätkimään koealueet niin, että hän kykenee niihin keskittymään.. lisäksi hän tarvitsee läsnäoloa ja tukea kouluasioissa siten, että minä käytännössä opiskelen 8luokan uudelleen hänen kanssaan käymällä koealueet läpi referoimalla hänelle, tekemällä tarkentavia kysymyksiä, kysymyksiä, joihin hän etsii vastaukset alueesta. Jos en tätä tee, jää läksyt ja kokeisiin lukeminen täysin. Hän siis tarvitsee vielä paljon apua siihen, kuinka oppisi pikkuhiljaa itse toimimaan oma-aloitteisesti ja kantamaan vastuuta. Olen yrittänyt väistyä pikkuhiljaa taka-alalle ja antaa hänelle tilaa kokeilla itse. Olen keskustellut hänen kanssaan hyvin paljon ja opastanut oma-toimisuuteen, neuvonut konkreettisella tasolla miten toimia, mutta vielä, joka päivä, ne asiat on sanottava uudelleen ja uudelleen, jotta se menisi jakeluun. Ja Hän Ei ole se toinen erityislapsistamme.

Toinen lapsemme ( miehen biologinen lapsi) muutti meille samoista syistä. Hänelläkin oli erityisen vaikea koulunkäynnissä ja toivoimme, että tilanne helpottuu samalla lailla kuin veljellään mutta mutta.. vuoden sisällä olen joutunut taistelemaan poikamme puolesta, jotta hän saisi apua. Olen huomannut, että pelkkä kaveripiiri ei olekaan ollut hänen kohdallaan se syy huonoon koulumenestykseen vaan taustalla on komplisoitunut tilanne, hänellä on vahva epäily ADHD:sta, aspergerin ja toureten syndrooman piirteitä sekä aistiyliherkkyyttä, hänellä on todettu tunnepuolen häiriö ja masennus. Hän siis tarvitsee vieläkin konkreettisempaa apua kaikissa arjen toiminnoissa koulunkäynnin lisäksi, suurin osa asioista jää tekemättä, jos et ole läsnä ja neuvomassa, joka päivä, samat asiat uudelleen. Pesut hän osaa suorittaa itse. Hän siis on se toinen erityislapsemme.

Kolmas lapsemme (minun biologinen esikoinen) on se ensimmäinen erityislapsemme, jolla on diagnosoitu cp-vamma, älyllinen kehitysvamma, ADHD, epilepsia, hahmotushäiriö ja aistiyliherkkyys. Lisäksi hänellä on aracnoidaali cysta aivoissa, joka on shuntattu. Hän siis on tarvinnut aikuista aina jokapäiväisessä arjen toiminnoissa selviytyäkseen. Silti hän kävelee itse (cp-vamma on lievä), hän puhuu ja hänen kanssaan voi kommunikoida. Hän on murkkuiässä, joka vaikeuttaa välillä kovastikin arkea, sillä hänen kehitysvammansa aiheuttaa hänelle päänvaivaa. Ovet paukkuu ja paljon meidän perheessä. Aamut ovat yhtä helvettiä, sillä silloin ADHD-lääkitys ei ole kohillaan vaan vasta muutaman tunnin päästä heräämisen jälkeen kun se on alkanut vaikuttaa.

Tämä tarkoittaa sitä, että kun olen aamuvuoroissa mieheni kanssa, on kotona aamuisin maailmanlaajuinen sota ja meteli kun yksi riehuu ( tosin yleensä hyvällä tuulella, aamuisen hän on aina erittäin vauhdikas ja hyväntuulinen, ilkikurinenkin mutta hyväntuulinen) mutta kun toinen erityislapsi ei voi sietää hänen vallatonta koheltamistaan vaan hermostuu aistiyliherkkyytensä vuoksi niin siitä syntyy riita ja sota. Vanhin yrittää pitää paletin kasassa siihen asti kun koulut alkaa ja hyvin on raukka siihen pysynytkin, ei ole helppoa olla sisarena perheessä, jossa on erityislapsia. ( Tosin samanlaisessa tilanteessa minäkin olen kasvanut, veljeni kun on keskivaikeasti kehitysvammainen, ja kai minusta kohtalaisen normaali aikuinen tuli).

Neljäs poikamme on puolestaan ylitunnollinen, mikä ei sekään ole hyvä asia. Hän toimeutuu mahtavasti verrattuna näihin kolmeen muuhun poikaan. Hän tekee läksynsä tunnollisesti ja tuo kotiin kokeita, joissa lähes poikkeuksetta koe-arvosana on 9. Mua niin surettaa ja sydäntä rastaa kun hän on niin tunnollinen. Ja jos joku miettii, että kai minä olen muistanut häntäkin huomioida niin todella olen, hän on lapsistamme se ainoa, joka todella tulee omaehtoisesti halaamaan ja suukottelemaan, hakee läheisyyttä ja kainaloa ja sitä hän saa. Olen myös muistanut sanoa hänelle kuinka hieno poika hän on, ja olen muistuttanut, että elämä ei ole pelkkää koulunkäyntiä, olen iloinen siltikin vaikkei hän 9 numeroa saisikaan. Liekkö hän sitten vain on luonteeltaan tuollainen.

Meidän pojilla on myös harrastuksia, joten tämä elämä ei pyöri vain koulun ympärillä. Thank god. Salibandy on tervetullut vaihtelu poikiemme arkeen.

 

Mutta mutta, se mikä tästä elämästämme tekee haasteellisen ja se mihin minä alan olemaan jo todella uupunut, on se, että pakon sanelemana joudun pyörittämään tätä arkea aika paljon yksin. Me ei olla synnytty kultalusikka suussa, joten ei myöskään päästä helpolla taloudellisesti. AMK- tutkinto ei ikävä kyllä pelasta taloudelliselta ahdingolta tässä niin rakkaassa suomen maassamme. Minun on oltava töissä ja mieheni on oltava töissä. Tosin minä olen voinut lyhentää viikkotyötunteja, jotta voisin olla enemmän läsnä kotona lapsille, mutta mies joutuu sitten senkin edestä tekemään pitkää päivää muualla paikkakunnalla. Jumalauta, että mä olen väsynyt tähän. Kotiapua ei tietenkään heru, ja jos emme lastemme kanssa pärjää niin lastensuojelu astuu kuvioihin ja lapset sijoitetaan muualle. Vittu, että mua itkettää taas tämä kaikki paska.

Tätä tilannetta ei myöskään helpota se, että mies pelkää mun lakanneen rakastamasta häntä ja tästä meille kehittyy ajanmyötä riita.. viimeyönä mietin todella, että rakastanko.. Tajusin, että tällä hetkellä en tiedä miten rakastaa, jos hän kysyisi haluanko erota niin vastaus olisi EN, en osaisi kuvitellakaan eläväni ilman häntä, joten kai minä silloin rakastan, mutta nyt vain en osaa ja kykene sitä näyttämään, olen liian väsynyt siihen. Koen olevani täysin tyhjä, kaikkensa antanut ja sekään ei riitä.

Ymmärrän sen, että molemmat olemme väsyneitä ja ahdistuneita tilanteeseen kun lapset tarvitsee astetta enemmän tukea kuin normaali samanikäinen ja meillä nuita tukeatarvitsevia nyt sattuu olemaan enemmän kuin yksi. Tämän päälle on kaikenmaailman sairaalakäyntejä, tutkimusjaksoja ja terapioita, jotka niinikään kuormittaa meidän arkea. Mä niin haluaisin haistattaa paskat kaikille niille, jotka märisee turhista asioista.. vittu kun kynsi katkee niin elämä loppuu. Olen kohdannut elämäni aikana niin monta idioottia, ettei kovin moni osaa kuvitellakaan. Parhaimpia kohtaamisia ovat olleet ne akateemisesti kouluttautuneet ihmiset, jotka ovat kahvipöydässä inhoten puhuneet vammaisista ihmisistä. Jumalauta, että silloin on tehnyt mieli antaa bitchlap niille suoraan kuontaloon... ja olen toivonut heidän elämään helvetillisiä vastoinkäymisiä, jotta putoaisivat sielä pilvilinnoistaan.

Sydäntä raastaa, mun jaksaminen on äärirajoilla.. mä olen pelkkä tyhjä kuori.

 

- känkkäränkkä -