Eipäs ole tullut kirjoiteltua mietteitä piiiiitkäään aikaan. Hupaisaa lukea vanhoja julkaisuja. Samoja ongelmia osittain. Mutta mitä muutosta sitten? Huh.. no muistutuksena ensinnäkin, että perheeseen kuuluu kuuden muksun/teinin/varhaisaikuisen ( kauhia ) lisäksi ihana miniäntekele :).. ja kaksi koiraa. Lapset ovat kasvaneet näiden vuosien saatossa, ikähaarukka tällä hetkellä 12-18v väliltä. Itsehän olen aina 25-30v riippuen päivistä.

 

Biologinen esikoisena, nyt jo 17v, on siis se sairain lapsistamme. 15v olemme eläneet siinä uskossa, että hänellä on cp-vamma (muiden sairauksien ohella), mutta koska hänen vointinsa on huonontunut, kävelykyky heikentynyt, voimat hiipuneet ja näkökyky huonontunut rajusti, alkoi epäilykset herätä. Ensin tehtiin SEP, MEP ja ENMG tutkimukset. Jos haluatte tietää, mistä tutkimuksista on kyse, googlettakaa. Näistä tutkimuksista selvisi, että pojallani on vaikea monihermosairaus, toisin sanoen polyneuropatia. Ei ole parannettavissa. Lisäksi näön huonontuminen nopeassa tahdissa herätti epäilyksen myös mahdollisesta mitokondriotaudista. No, nämä tutkimukset ovat vielä kesken. Eli missä muutoksessa olemme?? Poikamme menettää kävelykykynsä, mahdollisesti näkökykynsä surkastuneiden näköhermojen vuoksi ( ei parannettavissa), ja hänellähän on lisäksi epilepsia, ADHD ja tietenkin, helvetillinen murrosikä.

 

Voitteko kuvitella, näkövammainen, kompuroiva, kaatuileva teini. Sehän on yhtä vittusaatanaa joka päivä. Jumaliste ei ole helppoa olla teini, jolle on annettu käytännössä kuolemantuomio. Tai ainakin niin se teinistä tuntuu, kun kerrotaan, että joutuu pyörätuoliin ja luultavasti menettää myös näkönsä. Miettikääpä omalle kohdalle. Pistää kummasti pohtimaan omaa elämää.

 

Parhaamme mukaan ollaan yritetty poikaa tukea ja rohkaista. Suurimmaksi osaksi päivät sujuukin hyvin. Hän on löytänyt purkauskanavakseen vblogaamisen, heh, äitiinsä tullut :D. Mutta sekään ei aina riitä, huonoimpina päivinä hän haluaisi mieluummin kuolla kuin elää. Ne on ahdistavia päiviä. Miten tuossa tilanteessa äitinä saat lapsesi tsempattua. Tottakai kuuntelen ja keskustelen, pohditaan yhdessä niitä positiivisia asioita, mutta onhan se nyt saatanan pientä ja tuntuu aivan liian riittämättömältä silloin kun toista ahdistaa tämä elämä kunnolla. Sydäntä särkee nähdä, kuulla ja katsoa kun oma lapsi kärsii, etkä sä voi sille mitään. Ei ne fucking sairaudet katoa vaikka kuinka haluaisi. Elämä on ikuista vuoristorataa.

 

Kaiken tämän päälle pitää tietenkin antaa aikaa myös muille lapsille/teineille. Onko ihmekään jos joskus tuntee itsensä riittämättömäksi paskaksi äidiksi ja vaimoksi. Mut on mulla ihanat kakarat, ne jaksaa ymmärtää jos minä en jaksa. Ja toisaalta onhan meille ihan mahtavan sairas huumori, jota kaikki ei välttämättä ymmärrä. Se on meidän perheen oma purkukanava, jos ahdistaa/vituttaa tai muuten vaan tuntee itsensä paranormaaliksi pelleksi. Silloin laitetaan kaikki läskiksi, minä myös. Jos ei ois tuota sairasta mustaa huumoria olemassa, oltaisiin varmaan jokainen enempi tai vähempi pehmustetussa pyöreässä huoneessa etsimässä nurkkia.

 

Opetus? Vitustako minäkään mitään tiedän tästä elämästä. Eläkää päivä kerrallaan, nauraa, puhukaa asiat asioina, älkää peitelkö tunteita, kuunnelkaa, olkaa läsnä toisillenne. Rakastakaa, huutakaa yhdessä tuuleen. NAURAKAA, varsinkin kaikelle paskalle mitä elämä teille tuo.

 

Kiitokset omille kakaroille kun ovat niin ihania teinejä. Suurimmaksi osaksi :D.

 

- känkkäränkkä-